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罕见病男孩一睁开眼就要吃 17岁1.35米173斤

2015-05-26 14:45:53  新快报   阅读:

 罕见病男孩一睁开眼就要吃 17岁1.35米173斤

  ■17岁的小煌已有173斤。

  不手术的话体重会持续增加难以保命,但贫困双亲再难支付数万元手术费

  17岁的男孩,身高只有1.35米,体重却达到173斤,其智力更像一个几岁的孩子,他对于吃根本停不下来。医生说,他患有小胖威利综合征,如果不加控制体重很快就能突破两三百斤,而且寿命也不会长。昨天,孩子的父母说,目前孩子可以手术治疗控制体重,但六七万元的手术费,对于他们已花完积蓄的家庭来说,无疑是天文数字,希望能得到好心人的援助。

  ■新快报记者 陈海生

  不给吃他就哭闹 甚至威胁自杀

  这名男孩叫小煌(化名),江西人。父母在番禺的制衣厂打工,父亲下肢残疾,母亲长期患病。据母亲孙女士回忆,小煌出生几个月后,曾发过高烧。虽然后来退烧了,但感觉孩子的大脑像烧坏了似的。

  父亲老金说,2004年7月,小煌服用了几种药物后,觉得自己总是吃不饱。“他一睁开眼就是吃,什么都可以吃,根本停不下来。”老金说,如果不让他吃,小煌就哭闹,甚至以自杀威胁。“他一个人在家里能吃掉一锅饭,家里的吃完了,还去别人家吃。”老金说,小煌还去捡垃圾或者变卖家里的东西,以此换钱来买吃的。

  因为每天不停地吃,小煌的体重也拼命地涨。“去年两三个月的时间,他就长了二三十斤。衣服裤子都穿不下了。他现在17岁了,身高只有1.35米,体重却达到173斤,其智力更像一个几岁的孩子”。

  打工父母一度欲将孩子遗弃

  为了给孩子治病,老金夫妇边打工边挣钱,这些年下来已花了十几万元。“有一段时间我很痛苦,甚至想把孩子遗弃。但后来冷静下来后,觉得无论怎样都是自己的孩子,咬咬牙就坚持下来了。”

  近日,小煌被送到了广州军区总医院治疗。据他的主治医生戴晓江介绍,经过检查,小煌患有小胖威利综合征,该疾病是由于基因缺陷导致的全身多系统的遗传性疾病,主要表现为强迫性进食、性腺发育异常及智力异常。

  “他再这样吃下去,很快就能突破两三百斤。现在他身体已出现血糖高和糖尿病等。如果不及时治疗,他的寿命不会很长。”戴医生说,像小煌这样的情况在国内来说发病率不高。目前,世界上还没有根治的办法。“现在我们想给他做手术,控制他的体重,以及因肥胖引起的代谢紊乱等疾病,这样他的身体状况就会好点。”戴医生说。

  老金告诉记者,现在手里东凑西凑只有一万多元。而手术费需要六七万元,这笔钱对他们来说无疑是天文数字,希望能有好心人伸出援手。

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